Svensk Dystoniförening

Som bekant saknas ännu dessvärre botemedel mot dystoni i dess olika skepnader. När det gäller lindrande behandling finns däremot ett litet urval av terapier, av vilka injektioner med Botulinumtoxin är den i särklass mest verk-samma. Dessa injektioner startade i Sverige i slutet av 1980-talet och har sedan dess varit till stort gagn för många dystonidrabbade. Historien om Botulinumtoxinet har med rätta betecknats som en ”läkemedelssaga” .

Men dessvärre har inte alla dystonipatienter kunnat få varaktig lindring av behandlingarna.

Vissa drabbade tycks redan från början vara immuna mot toxinet, i andra fall byggs successivt upp en i sammanhanget oönskad immunitet, som minskar toxinets positiva verkningar. För dessa patienter har hittills inte funnits andra valmöjligheter än försök med läkemedel eller s.k. selektiv perifer denervation, (delning av nervbanan till den överaktiva muskeln), genomförd av teamet Tommy Ber-genheim, Marwan Hariz och Patrik Blomstedt på Universitetssjukhuset i Umeå. Det är läkare i Umeålaget som tillsammans med företaget Medtronic tagit initiativ till en vetenskaplig presentation av erfarenheter från DBS-behandling. Medtronic är ett företag inom biomedicinsk ingenjörskonst med uppgift att ”bidra till mänsklig välfärd genom att driva forskning inom biomedicinen för att utveckla, utforma och sälja instrument och apparater för smärtlindring, rehabilitering och livskvalitet” (Min översättning).

Genom tillmötesgående från Medtronic har delegater ur styrelsen fått tillfälle att bevista två olika seminarier under vårvintern, där dr Philippe Coubes som ledare av ett läkarlag i Montpellier i Frankrike presenterat sina erfarenheter av ett större antal operationer med DBS och med materiel ur Medtronics Activa-terapi-program.

Men vad innebär då DBS?

Läkarvetenskapen tycks vara ense om att våra dystonisymtom härrör från något slags störning i i motorikcentrum i hjärnans inre delar, de basala ganglierna, som styr våra rörelser och samordningen mellan dem. Ett slags impulsgivare och ”autopilot”, alltså. Genom injektion med botulinumtoxin kan man stoppa (den felaktiga) impulsen vid ”slutstationen”, d.v.s. där nervimpulsen skall till att påverka muskeln. Vid selektiv perifer denervation går man in litet tidigare och opererar i nervbanan. DBS innebär att man går in redan i hjärnan, där impulsen uppstår. Genom att med extrem precision operera in små elektroder på rätta ställen i hjärnan och via små kablar ansluta stavarna till ett litet batteri åstadkommer man en störningssändare, som hejdar felimpulser redan innan de kommit till stånd.

Operationen

För att komma åt de innersta skrymslena i hjärnan krävs en genomborrning av huvudskålen. Detta sker normalt vid dystonioperationer efter sövning av patienten och fixering av huvudet i en s.k. Leksell-ram (jo, det är en svensk konstruktör!). Med yttersta precision placeras därefter elektroderna och ledningarna på rätt plats, varefter arbetet avslutas och ramen tas bort. Professor Coubes har genom systematisering och metodutveckling successivt kunnat nedbringa operationstiden till cirka 4 timmar från nedsövning till avlägsnande av ramen och redovisar sina erfarenheter från 65 operationer. Detaljredovisningen med videoillustrationer gav säkert mera för den församlade medicinska expertisen än för oss mera oinitierade, men ingav starkt förtroende. En uppföljning efteråt (som längst 58 månader) visar mycket få komplikationer – endast tre fall av infektioner vilka krävde ny operation.

Slutsatser

Professor Coubes drar själv slutsatsen att DBS-tekniken är särskilt effektiv vid generell dystoni (även kallad DYT1-dystoni). De före- och efter-bilder vi såg av unga människors förbättringar efter operationen tycks stödja denna uppfattning.

Även om många neurologer inom och utom landet betraktar DBS som ett område för utveckling håller nog de flesta med om att lindring av oerhörda kramper från ungdomsåren och framåt i livet innebär oerhörda besparingar av mänskligt lidande. Denna besparing är inom räckhåll redan i dag. Liknande operationer har gjorts även på andra håll i Europa.

Något för några av oss svenskar?

DBS-operationer liknande dem dr. Coubes genomförs även gjorts i Sverige – men praktiskt taget bara vid Parkinsons sjukdom, essentiell tremor, endast ett litet fåtal mot dystoni. När jag vid det första seminariet fick tillfälle att, som omväxling till dialogen mellan fackmän, anlägga patientens synpunkter ur ett ”grodperspektiv” på det redovisade ställde jag frågan vilka möjligheter som fanns för hårt drabbade svenskar att komma till Montpellier och dr Coubes. Jag vet, att han opererat patienter från andra länder. Svaret blev förstås i sant akademisk anda, att tekniken och kompetensen finns i Sverige, så varför gå över ån efter vatten. Min högst personliga uppfattning är dels att jag nog skulle värdesätta dokumenterad erfarenhet från liknande operationer mycket högt om jag skulle släppa in någon innanför huvudskålen (även om det ser stökigt ut där innanför redan!), dels att jag nog finge bereda mig på en ordentlig match med Försäkringskassan, Socialstyrelsen och Lars Engkvist innan det kunde bli aktuellt med hjälp i Frankrike eller något annat land.

För den som är i verkligt behov av DBS återstår nog bara att hoppas att DBS-tekniken och Medtronics Activa-terapi får mera fotfäste i Sverige! På ett par universitetssjukhus pågår förberedande diskussioner, bl.a. gällande kriterierna för val mellan selektiv denervation och DBS. Selektiv denervation bedöms ofta vara att föredra om dystonin är isolerad till enstaka muskler, medan DBS synes vara ett effektivare alternativ ju fler muskelgrupper som är inblandade. Den medicinska kompetensen finns, utrustning och noggranna ”hantverkare” likaså. Och erfarenheten kan överföras till en början…

Anders Silfors

Tillbaka