Svensk Dystoniförening
Svensk Dystoniförening
-
en utvärdering av behandling vid Stora Sköndal
Vårens möte med patientgruppen vid Huddinge
Universitetssjukhus hade som inbjuden gäst sjukgymnasten Lotta Carlheim-Muller
från Stora Sköndals sjukhus´ rehabiliteringsavdelning. Som bekant har Stora
Sköndal genom att etablera samarbete med Huddinge
Universitetssjukhus för ett
par år sedan påtagit sig uppgiften att pröva en s.k. multidisciplinär eller
gränsöver-skridande rehabilitering
av dystonipatienter vid HS och andra sjukhus – numera även från andra
landstingsområden ute i landet. Behandlingen bedrivs som
ett komplement till injektioner med botulinumtoxin. Rehabiliteringen bedrivs
numera som dagrehabilitering under en period av sju
veckor, med inslag av psykologledda gruppsamtal och arbetsterapeutiska insatser.
Patientföreningen vid HS och Svensk Dystoniförening
har från allra första början verkat för tillkomst och utveckling
av detta samarbete i patienternas intresse. Sedan Stora Sköndal nu varit
i
verksamhet ett antal perioder har Lotta genomfört en vetenskapligt upplagd utvärdering
av behandlingsresultaten. Här ett kort referat av
Lottas redogörelse, som även innefattar en genomgång av annan forskning på
området:
Det är inte bara musklerna kring nacken och halsen som
påverkas av dystonin, hela kroppen från skuldrorna till bålmuskulaturen dra
med och utvecklar onormal asymmetri, många gånger märks t.o.m. asymmetrin i
belastningen på fötterna. Över 70% av de drabbade
har smärtor i nacken och angränsande partier. Cervikal dystoni leder i många
fall till nedsatt kapacitet för både yrkes- och hushållsarbete
och medför ofta social isolering genom att de onormala kroppshållningarna och
rörelserna väcker visst uppseende.
Rehabilitering =
återanpassning
WHO definierar
rehabilitering som återanpassning av den drabbade till ett aktivt
livsdeltagande i alla avseenden. Patientens mål
att uppnå högre livskvalitet står i centrum och dikterar insatserna från
läkare och andra vårdgivare och berörda.
Behandling och eget träningsprogram
14 patienter med cervikal
dystoni studerades vid utvärderingen. De genomgick terapibehandlingen med träning
i kroppskännedom,
symmetriträning, avslappnings- och koordinationsteknik Handledarnas analyser
och instruktioner byggde ett eget, individuellt
träningsprogram för eget arbete, helst med daglig övning. Deltagarna fick själva
ge sin syn på sin situation i en mängd
olika avseenden
(t.ex. smärta, sömnproblem m.m.) före programmets start, efter periodens slut
samt dessutom tre månader efter programmets avslutande.
Resultat
Både de spasmodiska rörelserna
och smärtorna minskade under behandlingens gång och visade sig ha minskat
ytterligare efter tre
månader från avslutad behandling. Detta medförde också avsevärt minskat
behov av smärtlindrande preparat. I något mindre utsträckning
noterades förstärkning av vad som kan beskrivas som självkänsla, aktivitet
och livslust hos deltagarna.
Slutsats
Undersökningen har bekräftat,
att skräddarsydd sjukgymnastik är ett mycket värdefullt komplement till den
numera traditionella
behandlingen med botulinumtoxin vid cervikal dystoni. Detta har också bekräftats
i den enkätundersökning som gjordes i
Svensk Dystoniförenings regi år 2000, där (speciell) sjukgymnastik av oss
dystonipatienter själva rankades som näst mest effektiva
behandlingen efter injektioner med botulinumtoxin.
Det bör dock observeras,
att behandlingen med sjukgymnastik inte kan garanteras ha effekt på alla
kategorier av patienter samt att
bestående förbättringar av tillståndet endast kan uppnås och bibehållas
med egen insats av regelbunden träning efter uppgjort program.
Lottas och hennes
kollegors arbete med vetenskaplig dokumentation av sjukgymnastikens effekter har
förhoppningsvis etablerat denna
behandling för gott inom vården. Eventuellt kommer ytterligare uppföljningar
att göras senare. Återstår nu att sprida kännedom om
denna behandlingsmöjlighet
till vårdpersonal och dystonidrabbade!